Ha sido publicada la Recomendación del Consejo de 8 de junio de 2009 relativa a una acción en el ámbito de enfermedades raras.
Las enfermedades raras son una amenaza para la salud de los ciudadanos de la UE, ya que son enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Pese a su rareza, al ser tantos los tipos diferentes de enfermedades raras, los afectados son millones de personas.
Según el Programa de Acción Comunitaria sobre Enfermedades poco Comunes se considera rara la enfermedad que no afecta a más de 5 personas de cada 10.000 en la UE.
Se calculan que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Dicho de otro modo, aunque las enfermedades raras se carecterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cifra total de afectados por dichas enfermedades oscila entre los veintisiete y los treinta y seis millones.
Según la base de datos Orphanet, de las miles de enfermedades raras conocidas y que es posible identificar clínicamente, solo 250 tienen un código en la actual Clasificación Internacional de Enfermedades. Es necesaria una clasificación y codificación apropiadas de todas las enfermedades raras para darles la visibilidad y el reconocimiento necesarios en los sistemas sanitarios nacionales.
La Organización Mundial de la Salud inició en 2007 el proceso de revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades, a fin de adoptar la nueva versión, la undécima, de dicha clasificación en la Asamblea Mundial de la Salud de 2014.
La cooperación y puesta en común de conocimientos entre los centros especializados ha demostrado ser un enfoque muy eficaz para tratar las enfermedades raras en Europa.
Por ello, el Consejo recomienda a los Estados Miembros:
1- Planes y estrategias en el ámbito de enfermedades raras.
2- Definición, codificación e inventario adecuados de las enfermedades raras.
3- Investigación sobre enfermedades raras.
4- Centros especializados y redes europeas de referencia para enfermedades raras.
5- Recabar conocimientos especializados a escala europea sobre enfermedades raras.
6- Responsabilización de las organizaciones de pacientes.
7- Sostenibilidad.
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